​三岁女童身患粘多糖病 50万医药费让家人愁眉不展

三岁女童身患粘多糖病 50万医药费让家人愁眉不展

“粘多糖”，看到这三个字，很多人可能最先想到的是粘粘的麦芽糖，但实际上，这是一种非常罕见的疾病。患这种病的孩子被称为“粘宝宝”，面容扭曲、关节僵硬、身材矮小……他们将承受极大的痛苦。芜湖人包义平一家，就遭遇了这种残酷命运。前阵子，他带着女儿来合肥治疗。虽然女儿已获得了移植骨髓的机会，一家人却为巨额医药费所困。

小女儿突染怪病

2012 年4 月，包义平的小女儿媛媛出生，给这个家庭带去许多欢乐。但媛媛三个月大开始，经常出现拉肚子、感冒等不适症状，去医院检查也没查出什么。又过了几个月，媛媛的身体越来越差，而且眼睛越来越模糊，发育明显缓慢，出生第17 个月才能走路，且双腿伸不直、呈外八字状，后背脊椎骨上还出现了一个鼓起的小包。最终在上海的一家医院，媛媛被诊断为“粘多糖贮积症Ⅰ型”。

医生说，目前最佳的治疗方法是移植造血干细胞，才有希望延长孩子的生命。

希望社会伸援手

前段时间，上海那家医院告诉包义平，他们已经为媛媛找到了合适的骨髓移植供体。但让包义平头疼的是，对于仅靠他打工支撑的家庭，至少50 万的医药费显然是个难以承受的天文数字。一家人在芜湖的房子，还欠银行十几万贷款，为了给媛媛治病，他们已经卖了房子，但即便如此，仍有30 万缺口。

终日的操劳和忧心，让包义平的妻子早早长出了白头发。大女儿虽然刚刚上小学，却也懂事了，知道妹妹患有重病，经常帮着妈妈带妹妹，有一次写作文，她写的是：希望能变成一个天使，给妹妹变出一个健康的身体。

“希望能有好心人帮帮我们，帮我们留住才三岁的女儿！”包义平说。

□延伸阅读

粘多糖病：发病率约十万分之一

粘多糖病，是一种罕见的代谢性遗传疾病，发病率大概只有十万分之一，是因蛋白聚糖降解酶先天性缺陷所引起的蛋白聚糖分解代谢障碍。患者中男性多于女性，多见于近亲结婚者的后代，多有家族史。由于病症侵蚀，身材矮小、面容粗陋、骨骼发育不良、智力低下等症状会伴随在他们有限的生命里。粘多糖症无相应的特效药物，特异的治疗是骨髓移植。（新闻来源：安徽网）

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